Когда сон смертельно опасен: омичей просят помочь восьмилетней Алёне Пашковой

14:35
10
Когда сон смертельно опасен: омичей просят помочь восьмилетней Алёне Пашковой
Девочка страдает редким генетическим заболеванием. В народе его прозвали болезнью Ундины, по научному — синдром апноэ. Организм ребёнка во сне «забывает», как дышать.

Ещё раньше помочь таким пациентам было нельзя. Однако сейчас разработали новую технологию, по которой прооперировали уже несколько человек. Маленькую Алёну можно спасти, но нужны деньги на дорогостоящее лечение.

Вот уже девятый год жизнь семьи Пашковых проходит в режиме дежурств за дыханием спящей дочери. Всему виной редкое заболевание — врождённый центральный гиповентиляционный синдром. Беременность и роды прошли хорошо, долгожданная девочка родилась с хорошими показателями, и, несомненно, это было счастьем для всей семьи. Но все чувства превратились в сплошное волнение, когда во время дневного сна малышка начала синеть. Её спасли, подключив к аппарату искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ).

Уже в ГНЦ, по словам Марии, мамы Алёны, дочку «проверили как космонавта», и она была абсолютно здоровым ребёнком. Тогда молодой реаниматолог спросил Марию: «Вы знаете легенду про Ундину?», и объяснил, что, по его наблюдениям, девочка теряет умение дышать именно во сне…Сдали генетический анализ, а через месяц пришёл результат — болезнь подтвердилась. На 2013 год Алёна была десятая в России с Синдромом проклятия Ундины.

— Сначала это был ступор, — вспоминает мама Алёны. — Я как представила, что дома эти бандуры, аппараты…Я ничего не умею и не знаю. Мы с мужем не медики, очень далеки от этого. Я не представляла, как всё будет…У меня была дикая истерика. Но взяли себя в руки. Узнали об операции, что не всё так безнадёжно. Мы собрались и продолжили жить.

Мария вспоминает, как ненависть разгоралась внутри неё к тем, кто советовал просто напросто оставить, отказаться и бросить дочь. Неделями родители не видели свою девочку, посещения запрещали. Только в марте ситуация нормализовалась, тогда мама и папа каждый день навещали Алёну. А в 2013 году семья познакомилась с «Радугой». По словам Марии, благодаря благотворительному центру и, казалось бы, посторонним людям, она поняла «что мы не одни». В 2018 году шёл сбор на операцию по установке диафрагмального стимулятора.

Вылечить Синдром проклятия Ундины невозможно, но благодаря операции ребёнок может дышать во сне без аппарата ИВЛ. В марте 2019 года сбор завершился, но тогда помочь Алёне не удалось. В феврале 2019 года девочка попала в больницу. У Алёны была сильная мокрота, которую мама не могла полностью санировать. Назвали диагноз — бронхит.

«Дома мы присоединяем домашний аппарат ИВЛ через трахеостому, но для этого нужен специальный переходник. В больнице переходника не было, нам принесли рассеивающую маску и кислород. Мы надели маску Алёне на личико, она уснула. Каждые 20, 30 минут приходили врачи, слушали, проверяли. Ребёнок спал и дышал», — добавила Мария.

Утром Марии сказали идти с Алёной на сдачу крови из вены, но разбудить девочку не смогли. Оказалось, что помимо бронхита, у неё был гайморит, который не дал дышать достаточным количеством кислорода через маску. Алёна впала в кому. Прогнозы врачей были совершенно неутешительные, говорили, что она «не выкарабкается». Но Алёна вышла из комы, больше месяца лежала в реанимации, а летом вернулась домой. Все навыки утратились. Теперь, после пяти месяцев в больнице, она ела только из бутылочки, не сидела, не лежала, не могла ничего держать в руках, не говорила. И даже взгляд был не такой, как раньше.

Все занятия ЛФК и массажа давались очень тяжело. По сантиметру Алёне разжимали кулачки, она кричала и плакала. На данный момент Алёна говорит, контактирует, понимает обращённую речь. Часто путает английский и русский, когда называет числа или цвета. Она разжала руки и может держать ложку. Очень старается рисовать. Шевелит и вытягивает руки и ноги. Сейчас Алёна, как и два года назад (когда готовились к операции), старается дышать только ртом и носом, для этого заклеивают лейкопластырем отверстие в горле от трахеостомы.

Сегодня в России 21 ребёнок с врождённым центральным гиповентиляционным синдромом, в Омске Алёна одна. Сейчас малышке нужна помощь, чтобы улучшить её жизнь — спасти девочку от проклятия Ундины, помочь засыпать и просыпаться, помочь нормально жить. Деньги, собранные в 2019 году, зарезервированы за Алёной, но в связи с повышением курса доллара и евро, цена операции по установке диафрагмального стимулятора увеличилась. Необходимо сделать последний шаг — собрать недостающую сумму. Благотворительный центр «Радуга» открывает досбор для Алёны Пашковой. Сумма — 2 829 189 рублей.

Фото: Благотворительный центр «Радуга»

Оперативно и сжато: читайте новости первыми в нашем Telegram-канале.

Источник: https://12-kanal.ru

Оцените новость

Нет комментариев. Ваш будет первым!
Загрузка...